Den 28. februar fejres Rare Disease Day rundt om i verden. Lega del Filo d'Oro, som er blevet referencepunktet i Italien for nogle sjældne sygdomme - såsom Charge and Usher syndrom - lancerer fundraising-kampagnen #EroiOgniGiorno. Find ud af hvad det er
#EroiOgniGiorno fundraising-kampagnen
Lega del Filo d'Oro er et referencepunkt i Italien for nogle sjældne sygdomme, såsom Charge and Usher syndrom, blandt hovedårsagerne til døvblindhed for 50% af de brugere, der ankommer til Diagnostic Center.
For at rette fokus på disse patologier, der kræver en specifik tilgang til en uddannelse i udviklingen af de resterende sanser og udvide de nødvendige værktøjer til diagnose, funktionel evaluering og sensorisk perceptiv rehabilitering, lancerer Lega del Filo d'Oro fundraising-kampagnen # EroiOgniGiorno, som kan understøttes med et opkald fra en fastnet eller sms til solidaritetsnummeret på 45514.
Her forklarer vi dig mere detaljeret.
Lega del Filo d'Oro og sjældne sygdomme
I 2021-2022 behandlede Lega del Filo d'Oro gennem sit Diagnostic Center 95 brugere til en psykodiagnostisk evaluering eller til tidlige indgreb, og 1 ud af 2 er ramt af sjældne sygdomme (registrerer + 17% om 10 år). Implikationerne af sjældne sygdomme er forskellige fra sag til sag, fordi de er komplekse patologier, og det er vigtigt at gribe ind med en specifik individuel tilgang ikke kun for hver patologi, men også for hvert barn for at arbejde på resterende evner og sigte mod sensorisk opfattelse rehabilitering.
For at hjælpe de mange børn med svære handicap, der hver dag møder mod, som sande helte, umuligheden af at se, høre, flytte, lancerer foreningen fundraising-kampagnen #EroiOgniGiorno, som du kan bidrage med et opkald fra en fastnet eller en SMS til solidaritetsnummeret 45514.
Ifølge Orphanet-netværket er der i Italien mere end 2 millioner mennesker med en sjælden sygdom, hvoraf 70% er i pædiatrisk alder med 19 tusind nye tilfælde om året. En sygdom defineres som sjælden, når antallet af tilfælde, der er til stede i befolkningen, ikke overstiger 5 ud af 10.000 mennesker. Antallet af kendte og diagnosticerede sjældne sygdomme svinger mellem 7.000 og 8.000, men det er en figur, der vokser med fremskridt inden for videnskab og især med fremskridt inden for genetisk forskning. Vi taler derfor ikke om et par syge mennesker, men om millioner af mennesker i Italien og endda titusinder af millioner i hele Europa.
I over 50 års aktivitet har Lega del Filo d'Oro mødt brugere med over 150 forskellige sjældne sygdomme, men især hos døvblinde og psykosensoriske handicappede findes Charge and Usher syndrom, to sygdomme, der stærkt påvirker livskvaliteten af de berørte og af hele familieenheden. Charge syndrom, hvoraf Lega del Filo d'Oro er et referencepunkt i Italien, er en sjælden medfødt anomali, der kan påvirke forskellige dele af kroppen og involvere øjenstrukturen og øret samt forårsage en forsinkelse i vækst og udvikling. Usher syndrom er en medfødt sygdom, hvor de, der lider af det, er født med nedsat hørelse og efterfølgende mister synet på grund af en forringelse af nethinden kendt som "retinitis pigmentosa".
Diagnosticeringscentret: det første trin til en diagnose og starten på et personligt rehabiliteringsprogram
For at handle hurtigt og forhindre sekundære virkninger af psykosensorisk svækkelse på Lega del Filo d'Oro med børn under 4 år opererer vi gennem tidlig indgriben. Det er faktisk i de tidlige stadier af barnets udvikling, at de bedste svar kan opnås, idet de straks identificerer og forbedrer eventuelle tilbageværende evner. For at få dyrebar tid lanceres rehabiliterings- og uddannelsesprocessen med det samme, som fortsætter i samarbejde med forældrene og netværk af tjenester i området.
Et tværfagligt team, der består af medicinske specialister, psykologer, undervisere, terapeuter og socialarbejdere, foretager en dybtgående vurdering af personens evner, potentialer og egenskaber og udvikler derefter et specifikt rehabiliteringsprogram.
Lega del Filo d'Oro uddyber faktisk fra tid til anden for hver gæst den mest passende behandling og de mest egnede kommunikationsmetoder for at trænge igennem den mørke og stilhedsmur, hvor døvblinde mennesker lever.
DEN #EROIOGNIGIORNO KAMPAGNE
Hver dag står de, der ikke ser og hører, over for en ekstraordinær forpligtelse: at gå ud over mørket, ud over stilheden.
Der er mange børn, der takket være rehabiliteringsprogrammerne, der er identificeret af det tværfaglige hold i "League", lærer at få mest muligt ud af deres tilbageværende evner, som rigtige helte. Lega del Filo d'Oro fokuserer stærkt på sensorisk perceptiv rehabilitering, fordi udviklingen og integrationen af sensoriske kanaler giver barnet mulighed for at interagere og blive fortrolig med omverdenen.
For at skaffe midler til at udvide det nødvendige udstyr til diagnose, funktionel vurdering og sensorisk rehabilitering lancerer Lega del Filo d'Oro kampagnen #EroiOgniGiorno, som alle kan bidrage med SMS eller fastnetopkald til 45514 fra 28. februar til 31. marts. Donationens værdi er 2 euro for hver sms, der sendes af mobiltelefoner Wind Tre, Tim, Vodafone, PosteMobile, Illiad, Coop Voce og Tiscali og 5 eller 10 euro for hvert opkald, der foretages til det samme nummer fra det faste netværk Tim , Vodafone, WindTre, Fastweb og Tiscali, på 5 euro for hvert opkald, der altid foretages til 45514 fra fastnet Twt, Convergenze og PosteMobile.
PÅ SOCIAL MEDIER-DEL #EROIOGNIGIORNO
På sociale netværk vil Lega del Filo d'Oro-indsamlingskampagnen blive formidlet gennem hashtag #heroday.
Alle internetbrugere vil være i stand til at bære en symbolmaske - der kan downloades fra Lega del Filo d'Oro-webstedet - for at vise deres venner, fans og tilhængere helten, der bor i dem, og huske det med et opkald eller en simpel tekstbesked til nummer solidaritet 45514 noget ekstraordinært kan gøres for dem, der ikke ser og hører, faktisk kan alle blive #eroiognigiorno.
